Y ESOS LOCOS BAJITOS, ¿CUANDO OPINAN?

“...A menudo los hijos se nos parecen, y así nos dan la primera satisfacción...”

JM Serrat

La semana pasada conocimos el nacimiento del primer bebe en España libre de una enfermedad genética, en este caso cáncer de mama, por selección de embriones.

Y dicho así, es un gran avance y éticamente poco reprochable.

Y sin embargo, a mi me plantea unas cuantas preguntas.

Al ver como se ha hecho el anuncio me pregunto hasta qué punto se nos ha presentado este “avance científico” como conocimiento o bien lo que se ha hecho es publicitar un nuevo producto de consumo.
También me sorprende cómo nos transmiten que todos nuestros problemas nacen en la genética y solamente con manipular nuestros genes estaremos sanos, viviremos muchos años y por qué no, seremos guapos y fuertes, y listos, y por fin felices.
Y siguiendo con el tema de la manipulación genética con “fines beneficiosos” una compañera de este blog me ha mandado un link muy interesante, sobre clínicas en USA que ayudan a padres con determinadas características a tener hijos con ellas.
En concreto, padres sordos o enanos consideran que el hecho de serlo no es un defecto sino una característica propia, e incluso algo que los define, por lo cual, y quieren que sus hijos se les parezcan por lo que buscan tener descendencia con sordera y enanismo.

Y bueno, entonces ¿también es un gran avance y éticamente poco reprochable?

Desde luego me hace pensar, y volver al tema de la propiedad de los hijos. ¿Son una propiedad más los niños? ¿Así los estamos tratando?.

Y de nuevo tambien, creo que estamos avanzando sin pensar demasiado en las consecuencias, y desde luego sin haber llegado a acuerdos entre todos.

No doping - no drama

The contribution “It´s not the winning but the taking part that counts” talks about ethics in sports in general. This discourse will follow this line dealing with a concrete issue of this topic: Doping!
The international Anti-Doping agency (WADA) defines Doping as the presence of prohibited substances in athletes samples, the use or possession of prohibited substances and the administering of prohibited substances to athletes. So why is doping prohibited? According to the international volleyball-federation , doping is considered to cause danger to the health of athletes. It is also prohibited, because it undermines the pursuit of human and sporting excellence and to protect “clean” athletes from other athletes taking advantage through doubtful or even harmful substances. These motives seem reasonable, but at the same time ridiculous, as already the Greek and Roman used substances like mushrooms to improve their sporting performance [1]. In the last decades the way to dope became more and more high chemical technology. That´s why Yi Jiandong from Beijing University, think the competition is transferred from the sports sector to the laboratories [2]. But may be doping is not that bad. Modern societies use every kind of scientific progress to improve their (economic) performance – so why not also in sports? There are differences in the way to access doping substances, because of economic or social differences, but these exist also in the “economic world” [2]. To allow drugs or other body modification, would immediately give an advantage to athletes (or their sponsors) with more money to spend on it [3]. This is not the case. Instead, the efforts of detecting drugs are high, but this also implies that the amount of false positive is high, too. According to the BBC Ethics guide, “testing is made more difficult because some drugs are broken down quickly inside the body. The only way to detect the drug is to look for the chemicals it is broken down into. But the athlete can protest that these secondary chemicals may be the products of another bodily process. It is sometimes hard to prove one way or another.” This will maintain the question, if it is ethical allowable/convenient, if a athlete is tested positive on drugs? Some opinions say, that “If drugs (or any currently-illegal tactics) were allowed, as long as everyone had equal access to them the sport would still be fair” [3]. If some athletes decide not to use legal drugs – reasons do not matter – it would be their own fault, to have a disadvantage. Yi Jiandong sees this kind of statement as a defense of doping and thinks, that people with this opinion do not have a ethical understanding of sports and condemn pure morality [2]. Each one has to decide if he confirms or denies Yi Jiandongs statement and state his or her own opinion [2].

Further Information:

http://fulltext.ausport.gov.au/fulltext/1999/nsw/p141-147.pdf

http://www.olympic.org/Documents/Fight_against_doping/World_Anti_Doping_Agency/2009_World_Anti_Doping_Code-EN.pdf

http://www.asociaciondedeportistas.org/wp-content/uploads/2011/01/WADA_AG_ENG_2010_FINAL.pdf

Biblography:

[1] http://www.teachpe.com/drugs/drugs.php

[2] http://www.wada-ama.org/rtecontent/document/The_Ethics_and_Moral_Strategy_Dr_Yi_Jian_Dong.pdf

[3] http://www.bbc.co.uk/ethics/sport/

Who is responsible for the health of our children?

France: a vegan couple fed their daughter only mother’s milk and consequently she died at 11-months due to vitamin deficiency. They are now charged with "neglect or food deprivation followed by death" and could face up to 30 years in prison if convicted.

China: four-year boy weighs 62kg, he presently outweighs his mother and is around 5 times heavier than the average child his age.

Indonesia: two-year old boy smokes 15 cigarettes a day (now down from 40), after father gave him his first cigarette at 16 months of age.

Millions of young adults suffer from devastating effects of diabetes, heart disease, stroke, obesity and serious self-esteem issues. These conditions are the result of the eating and lifestyle habits established when they were kids. So, who's responsible? Many are so angry that they decide to press class action lawsuits against the ones that got them into this mess - the parents.

What is generally agreed upon is that children should not suffer due to their parents’ personal lifestyle choices and they must be held accountable. So, what does the law say? A Canadian child protection site emphasizes: children must “receive adequate care”, “not be neglected”, parents must “meet basic needs”, “provide reasonable supervision”, “not allow others to mistreat, abuse or neglect your child”. How does one decide what all that means? Clearly, neglect means different things to a Filipino family and a French one!

Responsibility and accountability are terms often used it relation to morality, ethics and law. But where does it fit in relation to health? Who is responsible for our health? Personally, I believe that just as a criminal steals, deals drugs or commits more serious crimes the pivotal question is the age of the assailant.

As I ponder this question it seems unethical to say that parents are responsible for the obesity of a 4 year-old child but are no longer accountable once that child turns 18 and proceeds to suffer numerous conditions due to the habits his parents instilled upon him as a child. But, how can we regulate this behavior and how can we control children’s upbringing while still respecting parents’ personal choices on how to raise their children?

Incorporación y Financiamiento de tecnología

A propósito de varios post, en este mismo blog y en otros, me surgen algunas interrogantes acerca de cómo se deberían tomar las decisiones de alocación de recursos a nivel de la política sanitaria, tema que claramente se relaciona con la ética en la gestión del sistema.

Parece claro que toda tecnología que no demuestre sustancial beneficio—en otras palabras, mayor efectividad—que la dominante en ese momento, no debería ser incluida en los catálogos de prestaciones obligatorias de los sistemas de salud. Sin embargo, algunas dudas surgen al respecto, y las mismas tienen que ver con la concepción político filosófica en la que el sistema de salud de que se trate, se erija. In Addendum, el tema no se puede descontextualizar de la palabra de moda en todo análisis económico acerca del gasto y financiamiento de un sistema sanitarios: la sostenibilidad, tanto económica como fiscal. Veamos el siguiente diálogo (ficticio) entre Inodoro Pereyra y su perro, Mendieta, célebres personajes de la fábula argentina del Negro Fontanarrosa. Vaya un homenaje hacia él.

INODORO—"Mendieta, tengo un problema y necesito la respuesta. Cada día que pasa aparece una nueva solicitud de financiamiento de una tecnología para ser incorporada a nuestro maravilloso sistema sanitario universal. Pero ni la cosa ni el bolsillo de Don Estado dan ya para más. ¿Qué hago? No quiero ser INJUSTO."

MENDIETA—"Mire Inodoro, es un poco socrático, pero pa' poder resolver esta encrucijada tendrá que reponderme tres preguntas."

INODORO—"Venga ya, que a pesar de gaucho de Pampa, soy muy estudioso de los sistemas de salud, de la economía y hasta de los vericuetos de la gestión pública. Dele nomá."

MENDIETA—"¿Debe permitirse que un sistema sa

nitario adopte medidas a fin de que no se incorporen tecnologías sanitarias que no demuestren superioridad frente a las actuales en términos de efectividad?"

INODORO—"Mire, lo que me pregunta es muy sencillo.

La respuesta en un rotundo y contundente "NO". ¡Faltaba más!, tirar la plata."

MENDIETA—"Achique y no sea soberbio que apenas una de cada 5 decisiones tienen probada efetividá. Del resto de lo que se hace, ni idea. Pero bue'. Ta' bien. Va la segunda:

¿Tendría Don Estado que pagar por las tecnologías nuevas que aunque sean un poquito mejor cuestan mucho más? ¿Hasta cuánto de más caras se podría pagar?"

INODORO—"La respuesta, mi buen amigo, parece ser no también. Ningún sistema puede permitirse despilfarrar recursos en tecnologías menos costo-efectivas relegando otras con más valor por guita invertida. Se trata de maximizar el retorno de la inversión en términos de salud."

MENDIETA—"Já, y cómo lo va a medir a ese tal retorno."

INODORO—"Mire, ya lo estamos haciendo. Usamos los QALYs. Incluso medimos el valor que el retorno tiene para la gente."

MENDIETA—"Mire Inodoro, Ud. se cree que lo hace. Ya le respondo prontito en un próximo post."

Se va la tercera. ¿Debe un sistema sanitario siquiera permitir la incorporación de dicha tecnología cuando no pueda pagarla? ¿Debe la Autoridá dejar meter nuevas tecnologías aunque no las pague ella, por no ser lo suficientemente costo efectivas?"

INODORO—"No lo sé. Por un lado, no sería justo que unos accedieran a un medicamento nuevo porque pueden pagarlo de su bolsillo y otros no. Pero por otro, quién puede decidir sobre darle la posibilidad a quien dispone de su dinero en gastarlo en lo que entiende lo mejor, aún si es apenas un mes o dos más de vida. Puede Don Estado prohibir la habilitación de ese medicamento sacándole el derecho a los segundos?

¡Pucha, que pensé que esto sería más fácil!"

Los anteriores son tres grados de control sobre la adopción de nueva tecnología en salud, cada vez mayor y principal factor en el aumento del gasto sanitario y la amenza a la sostenibilidad de todo tipo. Tienen como trasfondo los conceptos de habilitación (o registro) de una nueva tecnología y de financiación de la misma, instancias bien diferentes que deben tenerse claras a la hora del análisis. Todos buscamos lo correcto—la justicia. En estos momentos todos tenemos algo de Inodoro Pereyra.

Dr. Stephen

ÉTICA Y SALUD MENTAL (II)

"No es signo de salud estar bien adaptado a una sociedad profundamente enferma."
F. KRISHNAMURTI

En nuestra última entrada hablamos sucintamente de cómo se ha enlazado a través del tiempo la ética con la psiquiatría, y terminamos preguntándonos cuán éticamente tratábamos hoy día a aquellos que han sido diagnosticados con alguna enfermedad mental.

Lejos han quedado las supersticiones de la oscura Edad Media; mas aún, no hemos podido alejarnos del estigma social que involucra un diagnóstico psiquiátrico. Es interesante y por demás alarmante la lista de distinciones que se han utilizado para nombrar a aquellos que no han podido ser encasillados dentro de la normalidad de una sociedad. Se les llama locos, perturbados, trastornados, psicópatas, pervertidos, entre otros. Se les ha querido tildar de agresivos, pero estudios revelan que no más del 10% de pacientes con un diagnóstico psiquiátrico son agresivos.

No hace mucho he sabido de un manual intitulado “ Salud Mental y Medios de Comunicación, guía de estilo” avalado por el Ministerio de Sanidad español como iniciativa para tratar de corregir el mal uso de ciertas etiquetas en los medios.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, el 25% de la población sufre de algún trastornos mental durante su vida. Y además se atreve a afirmar que este número podría ser mayor en los próximos años.

Entonces, a luz de estos datos reveladores, cabe preguntarse ¿vale la pena el uso de tanta descalificación para lo que es distinto o simplemente no entendemos?

La película del checo Milos Forman, “Alguien voló sobre el nido del cuco”( 1975) , intenta retratar el destino de aquellos que se han salido de los estereotipos.

Bien es cierto que han pasado algunas décadas desde su estreno, más sin embargo, ¿cuán perceptible ha sido el cambio?

Quisiera terminar con un diálogo de la película, entre un psiquiatra y Mc Murphy (Jack Nicholson)

«Dr. Spivey: Well, the real reason that you've been sent over here is because they wanted you to be evaluated... to determine whether or not you are mentally ill. This is the real reason. Why do you think they might think that?
McMurphy: Well, as near as I can figure out, it's 'cause I, uh, fight and fuck too much»

La película es imprescindible , además de por su denso contenido, también por la exquisitez de las ocurrencias y el estilo particular de los filmes que llevan el sello Forman.

Darwin's perfect finch

Natural selection chooses the best genes so that species are more suited to their environment. But, what happens when a society becomes centered on appearance and youth? We definitely can’t (won’t) wait for evolution to take its course when we have the necessary tools to choose how we look and consequently how we feel about each other and ourselves.

What would happen if one of Darwin’s finches had plastic surgery, making itself more appealing to the opposite sex, a more colorful plumage perhaps? or maybe wider wings for flying? Then maybe this finch who potentially would not have been naturally selected to pass on its “unappealing” genes to the subsequent generations would find a mate and breed lots of “unnaturally” selected baby finches with dull feathers and scrawny wings.

The American Board of Cosmetic Surgery, defines cosmetic surgery as:

“…the enhancement of appearance through surgical and medical techniques …

concerned with maintaining normal appearance, restoring it, or enhancing it beyond the average level toward some aesthetic ideal”.

Even the definition of cosmetic plastic surgery is vague and morally questionable. Firstly, words such as “normal” and “average” are subjective and there is no mention of biological or physical need in relation to quality of life. Secondly, “some aesthetic ideal” refers to a mysterious model of perfection according to no one in particular. So, whose aesthetic ideal is correct and to what extent should we enhance physical appearance even if it may improve a person’s life on a physical, social and/or psychological level?

TV shows such as Dr. 90210 and Extreme Makeover reveal that with the right amount of time and money anyone can overcome almost any physical flaw or imperfection. We are told that all patients undergo psychological evaluation in order to establish that the reasons and expectations for the surgery are realistic and sound. Personally, I believe that a society that supports non-corrective plastic surgery promotes further psychological problems and unrealistic physical standards for its entire population. Even though a woman who receives a breast augmentation may have a personal gain, in consequence a false ideology is created for an entire society who may not have access and more importantly the need for such a procedure.

Cheating Darwin: The Genetic and Ethical Implications of Vanity and Cosmetic Plastic Surgery by Kristi Scott

Compartir riesgos?

Desde hace unos años se habla de la "sostenibilidad del sistema sanitario" y de miles de formulas para sacarlo de la crisis económica y que deje de ser una fuga financiera de los estados; entonces se pudo de moda hablar de la distribución de riesgos a todos los niveles incluidos los profesionales clínicos, refiriéndose  al empoderamiento de estos en los campos financiero/administrativos de las entidades. Esto ha generado una gran resistencia por parte de este sector; los clínicos estamos acostumbrados a ser "pura ciencia" y a no preocuparnos por el dinero y esas cosas "superfluas" comparadas con la vida de un paciente.... el dilema es que, así no nos guste , esas "nimiedades" económicas son en extremo importantes para nuestra practica y el bienestar de nuestros pacientes.

 Viéndolo así algunos de nosotros creo que lo hemos entendido, aceptado y aplicado, aun así, muchos seguimos pensando que esta política de "riesgos compartidos" es un tanto injusta. Si lo vemos desde el punto de vista de la gestión seria maravilloso que los clínicos se hicieran responsables, financieramente hablando, de las conductas que toma...pero desde el punto de vista del clínico, que tanto se comparten riesgos? es imposible pedirle a un administrador/gestor que comparta los riesgos (altísimos por demás) que comparte el clínico con cada conducta que realiza por su oficio, puesto que no tienen la preparación para hacerlo....entonces ¿por que los clínicos debemos compartir los riesgos administrativos con ellos?¿ no es ya una gran responsabilidad tener el bienestar de un paciente (incluyendo a su familia) en nuestras manos, como para también encargarnos de labores que le corresponden a la administración?entonces ahora no solamente nos encargamos del paciente y todo lo que de esto deriva, sino ademas de como vamos a medir nuestro gasto en relación con la atención para "colaborar" con el sistema.

En países como Colombia en muchas entidades sanitarias (léase hospital, clínica, consulta) se contratan médicos generales a los que se les exige, para el ingreso, tener una póliza de responsabilidad civil, la que obviamente es pagada por el trabajador en un 100%, y yo me pregunto ¿eso es compartir riesgos? este podría ser un punto importante por el que los clínicos seguimos haciendo resistencia ante dichas políticas; tal vez como gestores deberíamos pensar una mejor estrategia (si es que existe) para lograr REALMENTE compartir riesgos, así podríamos acabar la eterna lucha administración/clínica , debemos ser aliados y trabajar conjuntamente , pues es la única manera de lograr eficiencia y calidad en el sistema sanitario...la pregunta es ¿podremos? o seguiremos viéndonos así: